逐渐被冰封的生命——渐冻人（齐佳医疗为全国渐冻家庭送专享礼包）

2023-08-17 10:25:05

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　　还记得2014年夏天那场风靡全球的“冰桶挑战”吗？

　　让“渐冻人”这三个字实实在在的火了一把。

　　虽然现在在电视上偶尔也能看见一些渐冻人的身影。

　　但是，大部分人对渐冻人的认知仅仅停留在霍金身上。

　　今天，齐佳通过分享一些渐冻人的生活片段，让大家对渐冻人有更加直观的认识。

　　知识科普：

　　渐冻人即肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种因病因未明无有效药物阻止病情持续性发展的神经退行性疾病，多数患者存活期只有3-5年，5％到10％的患者可以存活10年或10年以上。后期病人会因吞咽无力和呼吸困难而采取胃造瘘手术和使用辅助仪器呼吸。

　　今天，齐佳通过分享一些渐冻人的生活片段，让大家对渐冻人有更加直观的认识。

　　知识科普：

　　渐冻人的生活片段：

　　知乎@渐冻人乔乔的分享：

　　你能想象，一个不满19岁的孩子，步履蹒跚走路不稳，经常摔倒，在地上爬的情景吗？她的人生、理想、报复、梦想、未来，全因为一种叫ALS的疾病画上了句号。随着病情不断发展，在家走路一天能摔倒N次，摔倒了自个再想办法爬起来，活像是返回到蹒跚学步的婴儿时代，跪在地上艰难地往沙发旁边爬，再扶着站起来。

　　发病一年零八个月延髓开始受累，舌肌麻麻地有针刺感，鼻音很重，说话略带哭腔，屏住呼吸才能流利说话，面部下巴开始萎缩，肉眼明显能看见有一个窝。发病第三年，呼吸肌开始无力萎缩，怕烟味，有人在我面前吸烟闻到感觉要窒息，经常胸闷气短呼吸不畅；吃东西容易咬到内脸颊，咀嚼慢，嘴角不自然会有口水滴出；颈部无力，脖子累，爱低头。

　　现在的我如同一个巨婴臭虫，口不能言、身不能行、呼吸不畅、吞咽呛咳，全身瘫痪不能动弹整日蜗居在自己的房间里，吃喝拉撒睡都需要白发苍苍的父母尽心尽力伺候着。怀着梦想与希望日夜煎熬着忍受着，苦苦支撑着不知道明天和意外哪个先到来的日子。

　　通过乔乔的分享，渐冻人的症状总结下来，主要是进行性的肌肉无力和萎缩。患者可能经历肢体肌肉的无力、肌肉震颤、肌肉痉挛、肌肉僵硬以及肌肉萎缩等。这些症状可能导致运动障碍、言语和吞咽困难、呼吸问题以及其他神经系统相关的症状。渐冻症的预后不良，大部分患者在发病后的3-5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。

　　而造成这种情况的原因主要有两个：

　　首先，渐冻症会导致运动神经元受损，进而影响肌肉的运动能力和呼吸功能。

　　其次，最重要的一点是：渐冻症患者常常需要长期卧床，这会增加肺部感染的风险。长期卧床可能导致呼吸道分泌物不易咳出，也就是正常的咳痰无法实现，从而引起肺部感染，严重时甚至会发生窒息而死。

　　痰，到底是怎么回事？

　　通过咳嗽排出的呼吸道内的分泌物，就是我们所说的痰。

　　呼吸道黏膜下、腺体和杯状细胞正常情况下会分泌黏液和浆液，在气道表面形成一道保护屏障—黏液毯，防止上皮细胞脱水，黏附吸入空气中的微尘颗粒和细菌、病毒等微生物，其中含有的抗体、补体、干扰素和溶菌酶等免疫活性物质可以消灭黏附的病原体。

　　正常情况下，呼吸道黏液和浆液的分泌与清除达到平衡状态，因此一般无痰或偶咳痰。当呼吸道黏膜受到物理或化学刺激后，呼吸道分泌物增多，这些分泌物产生刺激，引起咳嗽反射，经口腔而被咳出体外，即为痰痰除了黏液和浆液外，还含有红细胞、白细胞、巨噬细胞、免疫球蛋白、补体、纤维蛋白以及病毒细菌等病原体、尘粒、异物和坏死组织等。

　　——《慢性阻塞性肺疾病综合防治手册》钱叶长吴先正主编

　　所以，当渐冻症患者出现咳痰困难时，一定要引起高度重视。